#Plus digne la vie » Flux Plus digne la vie » Flux des commentaires Appel pour la dignité de la personne, l’égalité et la solidarité en fin de vie « Quelques heures de printemps » : Notre dossier thématique Plus digne la vie flux rss ____________________ * Le collectif + En savoir plus + qui sommes-nous ? + le comité d’honneur + le conseil exécutif + actualités * ressources documentaires + dossiers thématiques + opinions + témoignages + Expériences + rapports, études et textes de référence + Les éditoriaux o Fin de vie : des évolutions équilibrées et prudentes s’imposent désormais o Vincent Lambert : reconnaître d’autres droits de la personne malade + Liens + vidéos + Bibliographie * initiatives + Témoigner pour la dignité o Les textes de l’initiative o Participer aux initiatives * garder le contact + newsletter + contactez-nous Plus digne la vie Les directives anticipées opposables à l’épreuve des réalités du soin Serge Duperret Médecin anesthésiste-réanimateur, Hospices civils de Lyon Il s’agit d’un très jeune patient de 25 ans porteur d’une sclérose latérale amyotrophique depuis quatre ans. Une seule décompensation grave, ayant justifié une hospitalisation en réanimation, est à déplorer. Il est marié, il vient de déménager. Il est très entouré par ses proches. Porteur d’une insuffisance respiratoire, il est ventilé par l’intermédiaire d’une prothèse amovible nasale, à l’aide d’un respirateur de domicile. Sa ventilation est nécessaire vingt quatre heures sur vingt quatre. Elle est dénommée « non invasive », dans le sens où il n’y a pas de tube qui amène l’air directement dans la trachée, comme dans le cas d’une intubation trachéale ou d’une trachéotomie. Les soins à domicile sont lourds, notamment en terme de kinésithérapie et de nursing en raison de sa quadriplégie. Une dysphagie s’est installée progressivement et il ne peut plus déglutir quoi que ce soit. La solution qui consiste à l’alimenter directement par une sonde placée dans l’estomac a été acceptée (gastrostomie). Malheureusement ce geste n’a pas pu être réalisé par voie endoscopique et le patient a du être opéré. Il s’agit d’une intervention mineure mais qui nécessite tout de même une ouverture de la paroi. L’intervention s’est bien déroulée, les suites ont été simples et le malade a pu rejoindre son foyer après trois jours d’hospitalisation. Au bout de quelques jours, les gavages se sont accumulés dans l’estomac et le patient a présenté un tableau d’occlusion (arrêt du transit). Heureusement, tout s’est résolu avec un traitement médical, nul besoin de le réopérer. Mais l’insuffisance respiratoire s’est aggravée, les besoins en oxygène et en kinésithérapie sont devenus plus pressants et une infection pulmonaire était à craindre, ce d’autant qu’il présentait de la fièvre. On sait qu’une infection pulmonaire peut être foudroyante chez ces malades totalement dépendants d’une machine et dénutris. On craint de devoir l’intuber. « Mais où sont les directives anticipées ? » Et sa mère nous remet des directives parfaitement claires sur la volonté de ne pas être intubé ni trachéotomisé. Que faisons-nous ? Les directives sont parfaitement valides, mais écrites dans la perspective de l’évolution naturelle de sa maladie. Certes, ce geste chirurgical a été réalisé dans le cadre de l’évolution de sa maladie, mais la complication actuelle est autant liée à l’acte qu’à son état. Une défaillance respiratoire peut très bien être réversible et nous nous en confions au malade. Ce dernier revient sur ses directives et nous autorise à l’intuber, si besoin, durant une courte période. Nous nous engageons, auprès de lui, à ne pas maintenir une ventilation invasive (intubation) plus de quelques jours au cas où nous serions amenés à l’intuber. Heureusement, grâce à l’intensification des soins, l’intubation a pu être évitée et il a pu quitter le service de réanimation. Imaginons maintenant, que ce patient arrive dans ce service avec des troubles de conscience (épuisement respiratoire, état infectieux grave). Si les directives anticipées deviennent opposables, comment trouver les moyens de permettre l’expression d’un tel retournement ? Ce cas réel m’amène à deux réflexions : - Les directives anticipées ne sont pertinentes que produites par des personnes qui ont une conscience réelle de leur vulnérabilité. J’ai lu des directives émanant de personnes bien portantes et ce n’était que sottises et incohérence ; quand on est en bonne santé, on n’a pas idée de pouvoir frôler la mort pour un rien, et on n’a pas, autrement que sous forme de représentations terrifiantes, une conception claire de la dépendance ni du niveau de tolérance qui sera le notre à son contact. - Ces directives sont une base de réflexion inestimable pour le médecin et leur rareté est, bien souvent, un handicap pour bien décider. Mais elles doivent être questionnées à la lumière du motif de prise en charge. De la même façon qu’une banale infection urinaire est soignée en service de soins palliatifs, car cette affection peut être douloureuse et source d’inconfort, sans remettre en cause l’arrêt des traitements de la maladie sous-jacente, une directive stipulant le refus d’une ventilation invasive dans le cadre d’une insuffisance respiratoire chronique, doit être confirmée par le patient après information et prise en compte des nuances de la situation actuelle. Sans compter que la perte transitoire des capacités de communication, peut nous amener à prendre des décisions respectueuses de la loi, sans être nécessairement le reflet de ce que souhaite le patient au moment précis de la prise en charge. Rendre opposable des directives anticipées risque d’appauvrir la relation avec le patient, car dans la crainte d’être suspecté de n’avoir pas respecté ces dernières, le médecin peut être amené à les appliquer sans le discernement qui s’impose. Partager : * Email * Imprimer * Facebook * Twitter * Actions Nos 21 propositions pour une fin de vie digne Dix ans d'euthanasie légale en Belgique : un bilan ___________________________________ Sondage : Les Français, les soins palliatifs et l'euthanasie actualités * Sondage IFOP : les Français et la fin de vie * Refuser le raccourci mensonger d’une euthanasie par sédation profonde * L’Association Soigner dans la dignité * Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie. * FILM "Le moment et la manière" (SORTIE le 22 octobre 2014) * PUBLICATION "Fin de vie : le choix de l'euthanasie ?" (Emmanuel Hirsch) Toutes les actualités dernières réflexions * Fin de vie : pour une évolution législative justifiée * Donner la mort, un pouvoir délégué aux médecins ? * Ouvrir ou non la voie à l’euthanasie, une lecture du Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie * « Dès qu’on se sait atteint par cette maladie, on se sait condamné… » * Euthanasie : « le changement c’est maintenant » * Vincent Lambert : « on ne peut faire l'économie de la dignité humaine » * Fin de vie : ne plus se tromper de débat * DOSSIER. Euthanasie : le « modèle » belge à la dérive * DOSSIER. 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En savoir plus sur l'ouvrage Fins de vie [Couverturefindevie.png] Fins de vie, éthique et société : Un ouvrage collectif pour mieux comprendre et apréhender les enjeux de la concertation à venir En savoir plus sur l'ouvrage Newsletter Remplissez ce formulaire pour recevoir notre newsletter Adresse e-mail: ____________________ Prénom: ____________________ Nom: ____________________ Profession: ____________________ Envoyer * Membres Associés/Partenaires * Être membre du collectif * Espace d'échange © 2015 Plus digne la vie Conception, adaptation wordpress : atelier maupoux Envoyer à l'adresse email ____________________ Votre nom ____________________ Votre Adresse Email ____________________ loading Envoyer un email Annuler L'article n'a pas été envoyé - Vérifiez vos adresses email ! La vérification email a échoué, veuillez réessayer Impossible de partager les articles de votre blog par email.